Este niño tan guapo de aquí arriba se llama Leo, tiene 9 meses y desgraciadamente le han tocado malas cartas en el azaroso juego de la vida.
Tiene el Síndrome de Inmunodeficiencia Combinada Grave lo cual lo convierte en un Niño Burbuja.
Esta enfermedad tiene una base genética y afecta al sistema inmune del individuo impidiendo que los linfocitos (principalmente los B pero en ocasiones también los T) puedan realizar su función.
La base del mal funcionamiento de dichas células reside en la afuncionalidad de un enzima llamado adenosina desaminasa que es vital para la supervivencia de estos glóbulos blancos ya que sin ella son incapaces de eliminar el exceso de dATP lo cual acaba inhibiendo a la enzima ribonucleótido reductasa que a su vez es vital para la proliferación de los linfocitos.
Al disminuir el número y la funcionalidad de estas células el organismo queda a merced de cualquier infección por cualquier microorganismo oportunista.
En 1990 la SICG fue la primera enfermedad en la que se probó de manera efectiva la terapia génica introduciendo el gen del enzima ADA y salvando la vida de los individuos (2 niñas pequeñas).
Las únicas posibilidades son la TG o el trasplante de médula. Sin ellos la esperanza de vida de estos niños no sobrepasa los 2 años.
Desde aquí le deseamos a Leo la mejor de las suertes y todos los ánimos del mundo a sus padres.
Por si quereis conocerlo mejor, a él , a Anita su jirafa y a su familia que rebosa optimismo y esperanza, os dejo aquí su blog.
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staria dispuesta a probar,si mi medula le ayuda aki stoy:::::::::::
hola me llamo alberto,quisiera saber q tengo q hacer para saber si mi medula es compatible con la de leo?
Hola Sonia y Alberto.
Quien quiera libremente ayudar a Leo que se ponga en contacto con su familia a través del blog de Leo que he linkado más arriba.
soy alberto dejo mi numero de telefono,x favor contactar 637736984
que pruevas hay que hacerse y donde.Vivo en Santandermi correo es jermiasjonson@hotmail.com
Muchas gracias por las ganas de intentar ayudar.
Desde aquí sólo nos hemos hecho eco del caso de Leo. Cualquier información relacionada con él, con su estado de salud o con la manera de ayudarlo se deberá tratar con la familia de Leo.
Y la única manera de hacerlo por lo que yo sé es a través de su blog.
http://leobuscamedula.blogspot.com/
Hola soy Almudena y tanto a mi como a mi pareja, Juanma, nos encantaría ayudar a Leo, porfavor decirnos como podemos hacerlo.Gracias
hola me gustaria saber si mi medula es compatible con la de leo, que tengo q hacer, quiero ayudar a LEO.
hola yo tambien quisiera saber como hacer para comprobar si mi medula es compatible. porfavor enviarme respuesta cuanto antes y muchisim SUERTE
Hola me gustaria saber si podemos ayudar a este niño tan guapo llamado leo,en el telediario del domingo por la noche escuhce la noticia le hice el comentario a mi hijo y estamos dispuestos ayudarlo.Me gustaria saber algo mas vivimos en barcelona cerca de Sant Joan de Deu.QUSIERAMOS AYUDAR SI ESTA EN NUESTRA MANO
hola yo tambien quisiera saber como hacer para comprobar si mi medula es compatible. porfavor enviarme respuesta cuanto antes
Hola.yo quisiera saber si ya le an operado si aun no an encontrado medula compatible no me importaria hacer lo necesario por si la mia le valiera